Sociale, a Lanciano uno sportello per la malattia di Huntington - "Huntington help", un aiuto per soddisfare i bisogni assistenziali del malato

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Lanciano   Attualità 03/11

Sociale, a Lanciano uno sportello per la malattia di Huntington

"Huntington help", un aiuto per soddisfare i bisogni assistenziali del malato

Uno sportello per la malattia di Huntington, o còrea di Huntington, patologia genetica neurodegenerativa. E' stato attivato dalla onlus SocialFrentanoSangro, che ha sede a Lanciano, in via per Fossacesia.

“Si tratta – spiega Luigi Lauria, coordinatore dell'associazione – di un’affezione ereditaria del sistema nervoso centrale. Clinicamente è caratterizzata da movimenti involontari, gravi alterazioni del comportamento, disturbi emotivi e dell’umore e da un progressivo deterioramento cognitivo. Può essere accompagnata da episodi psicotici e da apatia. L’esordio avviene di solito tra i 30 e i 50 anni e il decorso è lentamente progressivo e fatale dopo 16-20 anni di malattia”.

Esistono molti farmaci a disposizione del neurologo che possono modificare o attenuare alcuni effetti come i movimenti involontari più gravi, depressione, ma che non possono fermare l’avanzamento della malattia.

“La famiglia – aggiunge Lauria – viene messa a dura prova, da una disabilità progressiva e invalidante, nelle relazioni, abitudini, storie e futuro. I bisogni assistenziali comprendono l’accompagnamento psicologico, la ricerca di centri diurni e residenziali, gli interventi domiciliari. Una buona e attenta presa in carico neurologica, - viene ancora sottolineato - accompagnata da un supporto psicologico e assistenziale consente la promozione della qualità di vita del paziente e dei suoi familiari”.

I pochi centri clinici di eccellenza sono sommersi dalle richieste. Per questo è nata l'associazione Hungtington Onlus – La rete nazionale della malattia di Huntington. “E SocialFrentanoSangro – viene spiegato - ha per ciò attivato lo sportello “Hungtinton Help”. Si tratta di un primo aiuto, un primo approccio, per poi essere indirizzati verso specialisti e centri all'avanguardia”.

di Redazione Zonalocale.it (redazione@zonalocale.it)

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